- "Sogno una pace leggera, diffusa, tanto normale da parer banale”- Sari

15 apr 2023

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La chiamano riorganizzazione e si afferma quanto questo sia necessario per ottimizzare, risparmiare,  e quanto questo  sia portatore di benefici per tutti.  

Ma in questi tempi di frequenti novità che hanno portato, a mio avviso, solo scompiglio, la chiusura del Centro Malattie Rare di Bologna non fa parte di una riorganizzazione ma di altro.  A nulla sono valse le manifestazioni dei malati e dei loro parenti che protestavano contro la chiusura del Centro, a nulla le rassicurazioni, le promesse... l'assessore ha deciso che si fa e  sta procedendo speditamente.

Ho una malattia rara e il mio medico di riferimento, direttore del Centro,  ha dovuto cambiare sede.   Non è andato in pensione, come ci era stato detto, ma per continuare a lavorare ha dovuto cambiare città, Asl (quanto m'irrita quella A di Azienda che tanti danni ha prodotto) e per me questa è quasi irraggiungibile. 

Le ultime visite che ho effettuato presso il Centro, sono state uno schiaffo, un'offesa a quello che è reputato un luminare nel settore che gli sta a cuore... lasciato senza segreteria, senza altro personale, solo nell'intero reparto che è ancora pieno di cartelloni colorati e disegni fatti a mano da un'artista,  macchie sul muro che spandono un senso di benessere a chi deve affrontare qualche malanno che le altre persone non hanno e spesso non capiscono. Non siamo soli, dicono quei disegni e fanno intendere che qualcuno ha a cuore quel che il  medico generico non conosce e non sa come affrontare:  i  medici ricercatori. 

I pazienti  che hanno disdetto le "novità", dicono siano solo il 20% ma credo rappresentino coloro che sono provvisti di mezzi e/o persone perchè tutti avremmo voluto restare con il Centro che garantiva non solo cura ma anche ricerca. Trattando malattie rare, la ricerca è indispensabile e i medici che ne fanno parte hanno contatti mondiali e sanno condividere metodi di cura e sollievo. Incontrando disturbi nuovi, sanno con chi confrontarsi, con chi condividerli proficuamente ed è  anche questo aspetto del Centro che verrà a mancare  e garantiva sicurezza e benessere. 

Il medico che mi è stato assegnato è una deliziosa ragazza appena laureata e sono certa sarà un ottimo medico, in futuro, ma ora? 

Ora si riparte da capo. Il medico ascolterà, tradurrà,   proverà, riproverà... 

Il nuovo avanza!  

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11 commenti:

  1. non facile prendere decisioni in certi settori.
    sicuramente ci sono molti sprechi di risorse e disfunzionalità.
    purtroppo certi conti non tornano e si pagano scelte sbagliate.
    lieto giorno

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    1. Il tuo commento risponde a una ferma logica ma il problema è solo, a mio avviso, solo politico. Il Centro è una Onlus, fondato e sostenuto da privati. Portato avanti da sostenitori che spesso sono i malati stessi. La mia città è progredita grazie a un volontariato vasto, fedele, costante di cui gli amministratori si sono fatti vanto ma che desiderano incredibilmente (si fa per dire) smantellare. Quando verrà a mancare... beh, non oso neppure pensarci.
      Buongiorno a te Ant.

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    2. le scelte son tutte politiche. ovvero riguardano il "governo".
      anche le onlus non avranno risorse umane ed economiche infinite.
      occorre sempre gestirle.
      lieto giorno

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    3. La politica è l'arte delle scelte, certamente, ma occorre guardare i fini per cui si lavora. Il bene deve essere quello dei fruitori di un servizio... e quando invece si prendono decisioni che inglobano gli sforzi (denaro e lavoro) dei cittadini senza che il successivo passaggio generi benessere allora si scende in piazza. Dopo incontri, rassicurazioni e promesse ecco che cala dall'alto il provvedimento che ci lascia sbigottiti. Vedi come poi è normale che, parlando di politica, si pensa subito ad altro rispetto all'arte delle scelte.
      Buongiorno a te.

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  2. Continuano a togliere risorse in maniera scellerata in settori nevralgici. Non sono ottimista sul futuro.

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    1. Sono le mani sulla città. Neppure io, Franco, neppure io.
      Buona domenica

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  3. Mi spiace tanto della chiusura del Centro delle malattie rare. Non conosco per niente i giochi politici e me ne vergogno, posso solo tristemente immaginare gli scarsi interessi economici delle case produttrici di farmaci. Un abbraccio..

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    1. Ti ringrazio per la condivisione, cara Lili. Vedremo che succederà.
      Ciao, buona giornata

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  4. Che tristezza la chiusura del Centro...e poi Bologna non è neanche una città piccola! Mi dispiace davvero che le manifestazioni dei malati e familiari non siano servite, si è guardato al "risparmio" e ce ne stiamo accorgendo anche in altri ambiti dove tagliano risorse a più non posso non certo ottimizzando, ma lasciando delle voragini. Come hai ben descritto, un centro di questo genere è un riferimento per tutti, dai malati ai ricercatori anche mondiali, queste sono realtà che andrebbero salvaguardate e invece... Un abbraccio, Sari!

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    1. Hai ben centrato i sentimenti che animano tutto il Centro delle cui novità sappiamo ancora poco. Grazie Ninfa.
      Ciao.

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- Grazie per il tuo commento che sarà sicuramente rispettoso.